Entrevista realizada para CRE de Alzheimer -Salamanca

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Celia Álvarez Fresno, autora del libro Desde una rama

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«Con esta novela deseo trasmitir esperanza a los cuidadores»

A Los cincuenta años a Laura le diagnostican la enfermedad de Alzheimer. Desde ese fatídico día y bajo su desesperación, se va preparando para ese momento en el que no pueda llevar el timón de su vida. Llega a pactar con su hija, Ana, la forma de poder comunicarse con ella durante el triste padecimiento. Esta novela pretende demostrar —como cree firmemente la autora— que, aunque la razón se vaya nublando, el abanico de sentimientos queda vivo.



¿Por qué una novela sobre alzhéimer? ¿Ha vivido de cerca la enfermedad?
Escribí dos libros sobre el alzhéimer. El primero en al año 2011, En el umbral de la vida, y al año siguiente surgió Desde una rama. Los dos abordan el mismo tema pero con visiones muy diferenciadas. En ambos textos intento llevar la esperanza a todos los cuidadores y seres que tienen a una persona con esta enfermedad. Mantengo la fe ciega de que el alma de ese que ahora se muestra diferente, sin aparente conexión siquiera con el mundo que le rodea, sigue siendo la misma. He percibido muchas veces que la mirada del enfermo se va y regresa a él. Tiene muchos momentos de coherencia absoluta, aunque las percepciones cognitivas no acierten a desvelar qué es lo que le ocurre y cómo ha de comunicarse con los demás. Mi padre padeció la enfermedad durante 8 años. En esos momentos nombré a la enfermedad como la enfermedad de los adioses, porque cada poco tiempo él decía adiós a alguna de sus capacidades. Falleció un día de comienzos de otoño, en paz, y con su sonrisa y su mirada de siempre. Se despidió siguiendo siendo él.
Antes de escribir el libro, ¿se documentó sobre la enfermedad?
No he tenido necesidad alguna de entrevistarme con nadie. Tampoco sé de alzhéimer de forma profesional. No soy psiquiatra ni neurólogo, pero he llegado a tener muchas percepciones y una grandísima conexión con sus necesidades, y sobre todo, he captado a través de sus gestos y de su mirada esos sentimientos de amor hacia sus seres queridos. Mantengo y afirmo que un enfermo de alzhéimer no se va. Su esencia está ahí, aunque no acierte a comprender palabras. Pienso que es necesario que aquel niño que fue en su infancia, siga siendo comprendido. Porque hemos de ajustar nuestro proceder a él y no él a nosotros.
¿Su novela es más de hechos o de emociones?
Mis novelas sobre el alzhéimer están hilvanadas con hechos y emociones. Con percepciones y, sobre todo, sentimientos. Sentimientos con mayúscula. Las dos novelas del alzhéimer van en la misma línea. Lo que ocurre es que En el umbral de la vida tal vez sea menos comprensible, más filosófico.
¿Cuál es el mensaje que pretende trasmitir?
Deseo transmitir la esperanza. La esperanza y sobre todo que cada cuidador perciba que esa persona sigue ahí, que le abarca con sus misterios, con sus sentimientos, con sus brazos, aunque no pueda manifestarlo. Un enfermo de alzhéimer no es alguien que ha de ser incapacitado en sentimientos, aunque la razón le haya abandonado. Es muy importante que el cuidador vea el día a día, que mire un peldaño, porque si observa toda la escalera, es fácil que decaiga. Deseo transmitir que el amor es la fuerza más potente que debe regir cada hecho.
Desde una rama es una historia contada desde la perspectiva del enfermo, pero también se le da al cuidador una gran relevancia. ¿Consideran que es necesario incidir en la importancia del cuidador principal, especialmente en una enfermedad con las características del alzhéimer?
El cuidador es la pieza fundamental en esta enfermedad. Ha de tener la fortaleza suficiente para poder transmitirle fuerza al paciente. El cuidador ha de vivir esperanzado y saber que el enfermo sigue ahí. Que detrás de su –algunas veces- mirada perdida, sigue siendo él mismo. Porque los sentimientos carecen de soporte físico. Y no mueren ni mutan al silencio.
Parte de los beneficios de la venta de su libro irán destinados a asociaciones de familiares.
Nos hemos puesto en contacto con la Fundación Enfermos de Alzheimer de Asturias y les hemos cedido algunos libros de esta primera edición y los derechos de autor de los libros vendidos en Asturias. Simplemente lo hemos cedido a cambio de la satisfacción personal de poner un minúsculo granito de arena para una buena causa.